함께웃는 재단

재활·자립 정보

자폐인의 반복 행동, 부정적으로만 볼 수 있을까?
  • 글쓴이 관리자
  • 작성일 2020-01-22 00:00:00
  • 조회수 191

자폐인의 반복 행동, 부정적으로만 볼 수 있을까?

 

자폐를 가진 사람들은 반복 행동이 유익하다는 입장을 오랫동안 고수해왔다.

최근 이를 뒷받침하는 연구 결과가 속속 나오면서 새로운 치료요법도 등장하고 있다


 

 20191125일 ㅣ BY 레이첼 잠조우


 

라야 실즈는 일과를 하는 도중에 몸을 앞뒤로 흔들거나 손을 펄럭이기도 하고, 광시증(혹은 섬광 현상, 일명 만화경 효과) 경험하기 위해 손가락으로 눈꺼풀을 누르기도 한다

 

실즈는스티밍이라고 불리는 반복적 자기자극 행동을 아주 오래전부터 해왔다. 유년 시절 사진에는 조각을 만지작거리는 모습, 팔과 다리를 프레첼 모양으로 꼬고 있는 모습 등이 담겨 있다. 28세의 성인이 실즈는 이제 시간도 스티밍을 하지 않고서는 견딜 수가 없다. 출퇴근 시간 지하철처럼 시끄럽고 분주한 환경에서 그는 몸을 흔들고 접었다 폈다 하면서 마음을 진정시킨다. 동네 빨래방 등 자신이 좋아하는 장소에 갈 때면, 설레는 마음으로 점프를 하고 손을 펄럭이기도 한다

 

 마음이  불안하거나 지쳤을 때 스티밍을 하면 평온해지고, 기쁘거나 신나고 설레는 기분을 표현하는 방법이기도 하다고 말하는 실즈는 자폐와 투레트 증후군, 강박 신경증을 가지고 있다

 

실즈의 스티밍이나 반복 행동을 달갑지 않게 바라보는 사람도 더러 있다. 학창 시절 선생님이 스티밍은 부적절하고 수업에 지장을 주는 행동이라고 지적하며 못하게 억누르려고 적도 있다. 고등학교 시절엔 손가락을 튕기지 않으려고 아플 정도로 세게 손가락을 꼬아 쥔 경험도 있다. 이로 인해 글쓰기가 거의 불가능해질 지경에 이르렀고, 학교생활도 힘들어질 뿐이었다

 

성인이 실즈는 스티밍을 자신의 긍정적인 모습의 일부로 여기는 자폐인들을 만나게 되었다. 시간이 지나고, 역시 스티밍을 자신의 일부로 서서히 받아들이게 되었다. 작년, 실즈는 처음으로 개최된 세계 스팀의 기념행사에 힘을 보탰다. 세계 스팀의 날은 자폐를 가진 사람들이 자신의 스티밍을 떳떳하게 드러내고 기념하는 기회를 마련하고자 계획되었다. 참가자들은 소셜 미디어나 캐나다 전역에 있는 카페에서 자신의 스티밍 경험을 공유한다. 해당 행사의 공동 주최를 맡은 A4A(자폐인 독립 지원 단체) 보든 공동설립자는 이번 행사가 풀뿌리 정신을 표방한다고 전한다. 그에 따르면, 이번 행사로자폐인들이 부정적이고 때로는 모욕적인 치료요법에 빼앗겼던 자신의 모습을 되찾게 되었다 한다

 

보든과 실즈를 비롯한 많은 자폐인에게 반복 행동에 대한 편견은 이미 오래전 타파했어야 하는 해묵은 과제다. 제한 행동과 반복 행동은 자폐의 주요 증상이다. 자폐를 가진 사람들은 펄럭이기와 같은 반복적 움직임을 뿐만 아니라, 기차 시간표나 지도 등 특정 주제에 강한 관심을 가질 때도 있으며, 일상 변화를 받아들이기 어려워하는 예도 있다. 오랫동안 많은 과학자는 이를 없애거나 최소화해야 하는 행동으로 간주해왔다. 아동의 일상생활 지장을 준다고 판단되는 경우에는 말할 필요도 없었다

 

하지만 일부 연구 결과는 몸과 팔을 흔드는 등의 행동이 실제로는 발달을 돕는 방향으로 이끈다고 시사한다. 많은 비자폐 아동 역시 안절부절못하거나 물건을 만지작거리는 등의 행동을 한다. 그 뿐만 아니라, 지난 10년 사이에 발표된 수많은 연구는 반복 행동이 자폐인의 감각 과부하 완화, 불안감 해소, 감정 표현에 도움이 된다는 사실을 방증한다

 

이에 따라, 과학계는 자폐인이 스티밍을 하지 못하게 강제하면 득보다 실이 있다는 사실을 깨닫기 시작했다. 펜실베이니아 주립대학교 정신건강의학 심리학과의 벤저민 예리스 조교수는반복 행동에 대한 사람들의 인식이 바뀌고 있다 한다 

 

반복 행동의 원인이 즐거움을 추구하기 위함이라는 연구도 있다. 일부 반복 행동으로 인해 뇌의 보상 회로가 활성화된다는 사실을 발견한 것이다. “많은 자폐 연구인들이 사실을 적극적으로 알리기 시작했고, 이제 의학 분야도 이를 점점 수용하기 시작하고 있다 노스캐롤라이나 대학교 채플힐 캠퍼스의 병설보건학 클레어 하롭 부교수는 말한다. 학계에서 스티밍의 긍정적인 면을 인정하기 시작하면서 스티밍을 고려한 맞춤형 자폐 치료도 나오는 추세다

 

 

일반적 상관관계 

 

반복 행동을 없애야 한다는 주장은 초기에 자폐를 연구했던 학자들로부터 비롯되었다. 1940, 레오 카네르와 한스 아스퍼거는 반복 행동이 외부 세계를 차단하기 위한 자폐인의 행위라고 설명했다. 이후 진행된 연구에서 반복 행동이 사회화와 학습, 인지능력에 방해가 된다는 주장이 제기되면서 이러한 부정적인 시각에 힘을 실어주게 되었다. 결과, 광범위하게 적용되고 있는 행동 분석을 비롯한 일부 초기 자폐 치료요법은 반복 행동을 없애는 주력했고, 신체적으로 구속하거나 체벌을 가하고 전기 충격을 주는 경우도 있었다

 

더 이상 이렇게 극단적인 치료요법은 사용되지 않는다. 치료사는 자폐 아동에게 손을 펄럭이는 등의 도전 행동 대신 깍지를 끼는 등의 대안 행동을 독려한다. 하지만 방식도 많은 자폐인들의 반대에 직면하고 있다. 실즈에 따르면, 스티밍을 바꾸려는 시도는 자폐인들이 자신의 신체를 통제하지 못하도록 하는 것이기 때문에 일종의 폭력을 행사하는 것과 같다. “반복 행동을 멈추는 목적인 치료요법에 대해 경각심을 가져야 한다 그는 주장한다

 

사실 일부 스티밍은 지극히 평범하다는 연구도 많다. 흔들기나 발차기와 같은 반복 행동은 전형적인 발달에도 중요한 역할을 한다. 유아의 조기 반복 행동은 자신의 몸이 어떻게 움직이는지 알게 도와주고, 물건을 쥐거나 기는 것과 같은 목표 지향적인 동작으로 서서히 전환된다. 자폐 아동의 경우 반복 행동에서 목표 지향적인 동작으로 완전히 대체되지 않는 경우도 있다고 미니애폴리스 미네소타 대학의 제이슨 울프 교육심리학 부교수는 설명한다.

 

자폐 아동은 감각 처리 과정이 다르기 때문에 이러한 발달 양상 차이가 발생하는 것일 수도 있다. , 자폐를 가진 유아가 주변 환경에서 받는 감각 자극이 운동 신호와 제대로 통합되지 않는다면, 기의 반복 행동이 더욱 정교하고 목표 지향적인 행동으로 전환되지 않을 있다

 

2014년에 진행된 연구에 따르면, 자폐 아동과 비자폐 아동 모두 놀면서 물건을 만지작거리는 것과 같은 반복 행동을 지속해서 보인다. 비자폐 아동에 비해 자폐 아동이 더욱 다양한 형태의 반복 행동을 많이 뿐이다. 해당 연구를 이끈 하롭 연구원은 비자폐 아동보다 자폐 아동에게 반복 행동을 하지 못하게 저지하는 것이 더욱더 어려울 있다고 덧붙였다

 

반복 행동의 발단 패턴도 유형별로 다양할 있다. 울프 부교수와 연구진은 해당 자폐 진단받을 확률이 높은 자폐 아동의 형제자매 202명과 비자폐 아동 53명의 반복 행동을 추적·관찰했다. 결과, 이후 자폐 진단을 받은 형제자매 그룹에서는 펄럭거림이나 흔들기와 같은 반복 행동은 유아기를 거쳐 꾸준히 증가했지만, 나머지 그룹에서는 감소했다. 하지만 규칙적인 생활을 유지하려는 성향과 기타 반복 행동은 자폐 아동에게서 가장 두드러지긴 했지만 모든 아동에게서 증가하였다. 연구진은 취학연령이 되어서도 해당 아동들을 지속적으로 반복 행동을 추적·관찰 중이다

 

자폐인의 반복 행동과 주의력 결핍 과잉행동장애, 강박증, 조현병 등 다른 장애나 정신질환을 가진 사람들의 반복 행동을 비교하는 연구는 앞으로 더욱 중요해 질 것이다. 울프 부교수는우리 분야에서 향후 흥미로워질 부분은 전형적인 발달 양상과 모든 종류의 장애를 아울러 나타나는 행동 패턴의 유사점과 차이점을 이해하는 라고 설명한다


 

원인 파악하기 

 

반복 행동이 발달과정에서만 중요한 역할을 하는 것은 아니다. 자폐인의 삶의 많은 부분에 도움이 되는 것으로 나타났다

 

마음을 진정시키고 벅찬 생각과 마음을 달래기 위해 스티밍을 하는 자폐인이 많다. 일부 스티밍은 의사소통 효과를 지니기도 한다고 스티븐 박사는 설명한다. 박사는 올해 자폐 성인 31명을 대상으로 설문조사를 진행한 있다. 피부를 뜯는 행동은 스트레스를 받는다는 뜻이다. 손을 바깥으로 펄럭이는 행동은 긍정적인 감정을 뜻하지만, 안쪽으로 펄럭이는 행동은 부정적인 감정을 표출하는 방식이다. 영국 포츠머스대 심리학과 캡 강사는 스티밍을 넘치는 감정의 배출이라고 설명하며, “행복을 치료할 필요는 없지 않으냐고 말한다

 

박사의 연구 결과는 수많은 자폐인이 수년 동안 주장한 바와 일맥상통한다. 이러한 주장을 뒷받침하는 다른 연구도 속속들이 나오고 있다. 일례로 뇌영상 연구를 보면 일부 반복 행동이 즐거움을 준다는 사실을 있다. 자폐스펙트럼장애를 가진 사람들이 주로 흥미를 보이는 자동차, 기술 관련 사진을 자폐를 가진 성인에게 보여주면, 보상회로와 관련된 뇌의 부분이 활성화된다. 이 부위를 복내측 전전두엽 피질이라고 하는데, 금전적 보상에 대한 반응은 대조군과 비교해 자폐인 집단에서 활성화 정도가 낮다는 것이 관찰되었다. 이는 자폐인이 보상이라고 느끼는 것들이 비자폐인과 다르다는 점을 시사한다.  

 

예리스 박사 연구팀이 실시한 연구에 따르면, 보상감을 생성하는 다른 뇌의 부분인 미상핵에서도 자폐 아동과 비자폐 아동이 차이를 보였다고 한다. 비자폐 아동과 비교해봤을 때, 자폐 아동의 미상핵은 사회적인 제스처나 허락을 나타내는 표정이 나오는 영상을 보았을 때 활성화 정도가 낮았으며, 아동이 특별히 관심을 가지는 대상에 대한 영상을 보았을 때 더욱 활성화되었다. 또한 특별 관심사에 대한 미상핵 활성화 정도가 클수록 사회성 결여 수준도 높은 것으로 드러났다.

 

해당 연구 결과는 자폐인이 사회적 교류보다는 자신의 관심 분야에서보상심리를 느낀다는 사회적 동기 가설을 뒷받침한다. 예리스 박사는 이러한 우선순위의 차이는 반복 행동에서 비롯되는 것일 있다고 설명하며,앞으로 연구를 진행하다 보면, 반복 행동을 유도하는 적극적 유의성과 긍정적인 감정이 더 많이 발견될 것이라고 믿는다고 한다.  

 

자폐인들이 경험하는 자극에 적응하는 과정에서 반복 행동이 도움이 된다는 의견도 있다. 매사추세츠주 보스턴 노스이스턴대학교 보건과학 컴퓨터 공학과의 매튜 굿윈 부교수는 이러한 주장은 수십 년째 제기되어 왔다고 한다. 하지만 연구진이 웨어러블 기술을 활용해 심박수와 기타 생리 신호를 세밀하게 검토할 있게 것은 최근 들어서다.

 

지난 3 굿윈 부교수와 그의 연구팀은 자폐를 가진 아동 및 청소년 10명에게 심박수 센서가 내장된 조끼를 착용하도록 하였다. 또한 비디오카메라로 온종일 아이들이 몸을 움직이고 손을 펄럭거리는 모습을 녹화하였다. 센서에 기록된 심장박동수의 특이사항을 살펴본 결과, 아이들이 가지 행동을 하기 대략 4 전부터 심장 박동수가 빨라지는 것을 있었다. 아이들이 행동을 하기 시작하자 심장 박동수는 정점을 찍은 서서히 줄어들었다.

 

굿윈 부교수는 이러한 패턴이 다양한 사람이 다른 종류의 움직임을 때도 관찰된다는 사실을 스티밍을 하기 심장 박동수가 급증하는 것이 놀라운 결과라고 말했다. 그는 손을 펄럭이거나 몸을 흔드는 행동이 자폐를 가진 사람들이 자신이 처한 상황의 정보를 받아들이는 도움을 주고, 일부는 의도적으로 이런 행동을 수도 있다고 말했다. 또한 그는이번 연구 결과에 따르면, 반복 행동에 기능이 있다는 점을 배제해서는 된다는 결론이 나온다 밝혔다. 사람들이 반복 행동을 하는 방법에서 미묘한 차이도 발견되었는데, 이는 사람들이 각자의 방식으로 반복 행동을 한다는 것을 암시한다.

 

 굿윈 부교수는 반복 행위가 목적 없이 이루어진다는 가정이 위험할 있다는 점이 이번 연구를 통해 밝혀졌다고 말했다. “아마 (자폐인들이) 반복 행동을 하는 데는 이유가 있을 것이고, 우리는 이를 저지하기 전에 명확한 이유를 알아내야 것이다.”


 

균형 맞추기

 

반복 행동이 유익할 있다는 인식이 커지면서, 임상의들은 자폐 치료에 새로운 접근법을 도입하고 있다. 상동 행동을 금지하거나 다른 방향으로 유도하는 대신에, 개개인별로 반복 행동을 유발하는 원인을 조사하고 있으며, 반복 행동을 하도록 내버려 두는 것이 오히려 나은지에 대한 연구도 진행 중이다울프 부교수는개인화와 개개인을 존중하는 것이 중요하다는 사실을 이해하게 되었고, 그로 인해 우리 연구가 목표하는 바와 이유에 대해 신중해졌다 말한다.

 

현재 많은 전문가는 필요시에만 개입하는 것을 목표로 한다. 일례로, 예리스 박사는 과잉자극을 진정시키거나 행복한 감정을 유발하는 행동을 소거하고 싶지 않다고 말한다. 하지만 그는동시에, 임상의로서 삶의 질이 높아지는 것을 방해하는 행동이 있는지 관찰하는 노력과도 균형을 맞추고 싶다 말한다.

 

이런 균형을 맞추기는 그렇듯 쉽지 않다. 상동 행동이 극도의 스트레스를 유발한다고 생각되어 치료에 힘써 달라고 임상의에게 부탁하는 보호자들도 더러 있다. 예를 들어, 아이가 반복적으로 머리를 벽에 부딪히거나 몸을 깨무는 경우, 혹은 가족의 생활에 지장을 주는 경우가 있겠다. 예리스 박사는 가지 모두 교육과 토론이 필요하다. 그래야 반복 행동의 긍정적인 면과 효과를 이해할 있고, 그 뿐만 아니라 단점까지도 이해할 있기 때문라고 전한다. 또한 반복 행동이 자해에 해당하는 경우 임상의들도 개입할 수밖에 없다고 말한다.

 

과학계에서는 아직 정확히 언제 어떻게 개입을 해야 하는지에 대해 규명하지 못한 상태다. 실즈는 불안감을 느껴 팔을 물고 싶은 마음이 들 때 대신 씹을 있도록 특별 제작된 펜던트와 팔찌 등 깨물기용 보석으로 스티밍의 대상을 전환했다고 말한다. 하지만 모든 반복 행동을 효과적으로 막을 있는 약물이나 행동 치료는 없다. “전반적으로 반복 행동이 일어나는 원인을 충분히 알아내지 못했으며, 이로 인해 치료가 더욱더 어렵다 로렌스에 위치한 캔자스 대학 응용 행동 과학과의 브라이언 보이드 부교수는 말한다.

 

일각에서는 환경 변화로 인한 불편함 등 반복 행동의 근원적인 요인을 치료하는 것이 최선의 방법이라고 말한다. 예를 들어, 보이드 부교수의 연구팀은 부모가 자폐 아동에게 반복 행동보다는 놀이나 유연한 방식의 행동을 장려할 방법을 고안했다. 해당 접근법은 미취학 아동을 대상으로 소규모 연구에서 일련의 반복 행동을 줄일 있는 가능성을 보였다. ‘언스탁&온타켓 (Unstuck and On Target)’이라고 불리는 다른 치료법은 자폐 아동에게 유연성과 문제 해결 능력을 가르치면서 경직된 사고를 완화하는 것을 목표로 고안되었다.

 

선글라스를 착용하거나 모자를 쓰는 것만으로도 감각 과부하를 방지하고, 나아가 반복 행동에 대한 충동이 줄어들기도 한다. 교실이나 공항, 경기장처럼 감각 과부하를 일으킬 있는 곳에서 스티밍을 있도록 하는 공간을 지정해 주는 경우도 마찬가지 효과를 있다.

 

최선의 개입 방법을 찾고, 개입이 필요한 적절한 시점을 파악하기 위해서는 언어 소통이 불가능한 자폐인을 포함한 전체 자폐 커뮤니티로부터 더 많은 목소리를 들어야 한다고 실즈는 말한다. 공공장소에서 사람들이 조롱하거나 쳐다보지 않도록 스티밍을 자제하는 것은 실즈에겐 정말 힘든 일이다. 그는자폐인들은 세상을 살아가는 한 가지 방법으로 반복 행동을 한다는 점을 (연구자들이) 깨닫고 인정하는 것이 중요하다 말한다. “반복 행동은 우리가 정보를 습득하고 처리하는 방법이자, 감정을 표현하고 소통하는 방식이다.”


번역: 본 자료는 함께웃는재단과 한국외국어대학교 통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였습니다.

출처: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/rethinking-repetitive-behaviors-in-autism/


목록

작성자
        비밀번호      비밀로하기
내용

* 상업성 글이나 욕설등은 임의로 삭제 될 수 있습니다.



이전글 자폐 치료가 효과적인지 확인하는 방법
다음글 자폐 학생에게 일상생활 기능을 가르치는 방법

주소 : 경기도 성남시 분당구 성남대로 52, 501호(구미동, 그랜드프라자) Tel : 031-719-6111 Fax : 031-719-6110 E-mail : stf@smiletogether.or.kr 개인정보보호관리책임자 : 조아라